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El Congreso de la Academia Europea de Dermatología y Venereología (EADV) de París (Centro de Convenciones de París-Porte de Versailles) reunió entre los días 17 y 20 de septiembre en la capital francesa a más de 600 ponentes expertos de distintos puntos del mundo con más de 180 sesiones científicas, que aportaron información sobre una veintena de temas centrados en dermatología y venereología.
El evento, que se presenta como la reunión internacional más grande de Europa centrada en el sector, reunió investigadores, médicos y profesionales de la industria, con más de 160 expositores. El congreso comenzó con la bienvenida de la presidenta de la EADV, Branka Marinovic, y la presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología, Saskia Oro.
La enfermera especialista gallega, Elsa Trillo, subdirectora de la revista Enfermería Dermatológica, editada por la Asociación ANEDIDIC, participó activamente en el evento y destacó el elevado nivel de los participantes de este encuentro internacional. En este sentido, apuntó que el congreso destacó por la presentación de estudios clínicos de alto impacto, entre ellos:
Mejoras en el manejo de efectos adversos, calidad de vida, comorbilidades asociadas con enfermedades dermatológicas crónicas.
En el marco del amplio programa del congreso EADV 2025, se presentó la comunicación de la Sociedad Europea de Terapia Fotodinámica (EURO-PDT): Novedades en PDT dermatológica para 2025, así como un nuevo estudio internacional que analizó la relación entre las personas que padecen eczema atópico y su salud mental revelando que los adultos que sufren esta patología son significativamente más propensos a experimentar pensamientos suicidas.
Con el título Cicatrices de la vida, se presentó una de las mayores investigaciones mundiales para examinar el vínculo entre el EA y la ideación suicida. El estudio encuestó a 30.801 adultos en 27 países en 2024. Los resultados mostraron que el 13,2% de los adultos con EA informaron de sus ideas suicidas, en comparación con el 8,5% de los adultos sin EA, con especial incidencia entre los menores de 30 años, que eran más propensos a tener este pensamiento. Más allá de los síntomas físicos, su impacto en la salud mental es cada vez más reconocido, y muchos experimentan ansiedad, depresión y estigma social, junto con los desafíos diarios de controlar su afección.
Una de las investigadoras, Delphine Kerob, comentó: “Los resultados resaltan que los efectos del eczema atópico son más profundos que la piel, y los pensamientos suicidas representan una preocupación grave y frecuente que los profesionales de la salud a menudo pasan por alto. Al identificar los principales factores de riesgo detrás de la ideación suicida en esta población, esperamos que este estudio ayude a los profesionales de la salud a reconocer y abordar mejor estos desafíos, apoyando el bienestar general de los pacientes de manera más efectiva“.
La delegación española tuvo una presencia destacada, con ponencias de expertos de la AEDV en áreas como:
Además, el equipo español ganó los EADV Games, una competición científica que premia el conocimiento clínico y la colaboración interdisciplinar.
El Congreso EADV 2025 celebrado en París reunió a miles de asistentes de todo el mundo. Aunque la cifra exacta de participantes no ha sido publicada oficialmente, se estima que la asistencia superó los 10.000 profesionales, incluyendo dermatólogos, investigadores, ejecutivos médicos, representantes de la industria farmacéutica y expertos en políticas sanitarias.
Sitio web del congreso:
Plataforma de la Academia Española de Dermatología y Venereología con resúmenes, vídeos y presentaciones de especialistas españoles que participaron en el congreso.
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Las UPP o lesiones por presión (LPP) son lesiones localizadas en la piel o tejidos subyacentes, por lo general, sobre una prominencia ósea, como resultado de la presión o la combinación de presión y cizalla. Las UPP están enmarcadas en las lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia y esto las relaciona mayoritariamente con la inmovilidad y, sobre todo, afecta a ancianos o niños.
En este proceso, tiene una enorme importancia la figura del cuidador o persona que, en ocasiones, sin tener una formación específica y, en muchas ocasiones, sin recibir remuneración económica, lleva a cabo las tareas de cuidado de una persona dependiente.
Las úlceras por presión han existido siempre. Desde el antiguo Egipto, hay muestras de este tipo de lesiones, que a lo largo de la historia han sido inherentes a la persona postrada o inmovilizada. Hemos evolucionado en las últimas décadas gracias al esfuerzo de muchos compañeros y profesionales de la Enfermería, que han venido estudiando las causas, tratamiento y prevención de estas lesiones. En este sentido, el colectivo enfermero tiene un papel fundamental por su labor diaria en el cuidado y la atención al paciente y como educadores y guías del cuidador.
Se proponen cuatro categorías para clasificar las UPP:
Valoración del eritema con presión del dedo. Fuente: Guía práctica de úlceras por presión. Guía nº 1 (2017) Servicio Galego de Saúde
La prevención es un conjunto de medidas que nos ayudan a evitar o prevenir la lesión y todas ellas son importantes. El programa Úlceras Fóra del Servicio Galego de Saúde (SERGAS) trabaja directamente con la figura del cuidador en la divulgación de estrategias y herramientas para los cuidados diarios del paciente.
En este sentido, está en marcha una guía con un apartado dedicado específicamente a ciudadanía y profesionales, en el que se desarrollan indicaciones sobre aspectos como cambios e higiene postural, aseo de personas en situación de dependencia, además de herramientas de apoyo y un completo manual de cuidados y prevención de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD), Esta formación es un proceso de enseñanza-aprendizaje activo y permanente destinado a actualizar y mejorar los conocimientos, habilidades y actitudes de los profesionales sanitarios, ante la evolución científica-tecnológica y ante las demandas y necesidades de las personas usuarias.
El tratamiento de las úlceras por presión (UPP) requiere un enfoque integral que aborde tanto la lesión como sus causas subyacentes. Es necesario evaluar el estado nutricional del paciente. Asegurar una dieta rica en proteínas, vitaminas y minerales para favorecer la cicatrización en el caso de que las lesiones ya existan. En general, resulta crucial mantener una alimentación adecuada porque el paciente precisa todos los nutrientes necesarios para el buen estado de la piel y resto de tejidos, teniendo en cuenta siempre la edad del paciente.
El papel de la/el cuidadora/or es fundamental para la realización de los cuidados de la persona dependiente. La persona que cuida necesita contar con un profesional de apoyo a quien recurrir en los momentos difíciles o de dudas y esta figura recae en el personal de Enfermería.
Es frecuente que los cuidadores se sientan desbordados, ya que dejan de lado su vida normal para dedicarse a la tarea del cuidado. Deben pedir ayuda cuando aparecen los siguientes signos y síntomas de alarma:
Por todo ello, los profesionales de la Enfermería deben proporcionar la formación a los cuidadores siempre que haya oportunidad:
Zonas de riesgo donde se suelen producir UPP
- Sacro
- Taliones
- Trocánter (cadera)
- Cualquier zona de prominencia ósea
No hay que olvidar que también pueden aparecer lesiones sobre tejidos blandos sometidos a presión externa por diferentes materiales o dispositivos clínicos (por ejemplo, una sonda nasogástrica, un audífono, arrugas de la ropa de cama, etc.)
El cambio postural es la variación en la posición de un paciente en la cama, para evitar las complicaciones derivadas de la falta de movilidad. El objetivo es evitar o disminuir la presión sobre una misma zona y, con eso, evitar que se produzca una lesión.
¿Qué se debe tener en cuenta?
- Mantener el alineamiento corporal, la distribución del peso y el equilibrio del paciente.
- Evitar el arrastre: despegar el cuerpo de la superficie para eliminar la fricción.
- Evitar el contacto entre prominencias óseas, por ejemplo, entre las rodillas.
- No usar flotadores ni rodetes. No reparten la presión, sino que la concentran en la zona del cuerpo en la que apoya el rodillo, produciendo un efecto compresor e inflamación, lo que favorece la aparición de LPP.
- No incorporar o elevar la cabecera de la cama con más de 30º de inclinación.
- No situar al paciente de lado con una inclinación superior a los 30°.
Rotación de cambios posturales. Fuente: Manual de cuidados y prevención de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD). Programa Úlceras Fora. Servicio Galego de Saúde
Ana Isabel Calvo:
Enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Máster en Atención al Paciente crónico, al envejecimiento y a la dependencia, y especialista en Cuidado de Heridas por la Universidad de Santiago de Compostela. Experta en cuidados y tratamiento de personas con pie diabético y Referente en heridas y coordinadora del Programa Úlceras Fóra del Servicio Galego de Saúde (SERGAS).
Funcionaria de la Xunta de Galicia de la subescala de Atención Primaria. En la actualidad, trabaja como técnico en el Servicio de Integración Asistencial e Innovación en la Subdirección General de Gestión Asistencial e Innovación. Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Galego de Saúde.
Formadora en la Escola Galega de Saúde para Cidadáns. Ana Isabel Calvo fue la presidenta del Comité Organizador del XXVII Congreso de Enfermería Dermatológica. Dermocosmética y Heridas y Primer Simposio Iberoamericano de la Piel, celebrado en mayo de 2024 en Santiago de Compostela.
Guía práctica de úlceras por presión. Guía nº 1 (2017) Servicio Galego de Saúde
Souto-Fernández E. M., Calvo-Pérez A. I., Rodríguez-Iglesias F. J.; Guía práctica de úlceras por presión. [Guía práctica nº 1]. En: Rumbo-Prieto J. M., Raña-Lama C. D., Cimadevila-Álvarez M. B., Calvo-Pérez A. I., Fernández-Segade J., editores. Colección de Guías Prácticas de Heridas del Servicio Gallego de Salud. Santiago de Compostela (A Coruña): Xunta de Galicia. Consellería de Sanidad. Servicio Gallego de Salud; 2017
Manual de cuidados y prevención de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD)
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Más del 73% de las quemaduras se producen en el hogar. Así lo indican desde la American Burn Association (ABA), una entidad considerada referencia internacional en este ámbito. Con este dato como referencia, “es fundamental saber cómo prevenir este tipo de lesiones”, explica Ramón Durá, vocal de ANEDIDIC, Enfermero-Gestor de la Unidad de Heridas Complejas del Hospital la Fe (Valencia). “La gran mayoría de las quemaduras que nos encontramos en Urgencias son provocadas en casa y se pueden evitar estableciendo una serie de pautas en el día a día”, asegura.
Seguidamente, y tomando como referencia las indicaciones ABA[1], se detallan las principales medidas de prevención para los cinco principales tipos de quemaduras que se dan en el hogar:
[1] Traducción e interpretación realizada por Ramón Durá de las guías disponibles en la web de la ABA: https://ameriburn.org/
Estas lesiones se producen cuando la piel entra en contacto directo con una fuente de calor. Entre los consejos para evitar este tipo de quemaduras se encuentran los siguientes:
Producidas por la acción directa de la corriente eléctrica o calor que genera al pasar por los tejidos, haciendo el cuerpo de la víctima de resistencia accidental. La tipología puede variar entre quemaduras de bajo (<1000V) o de alto voltaje (>1000V), con notables diferencias en la destrucción de los tejidos. En este caso, se recomiendan las siguientes medidas de prevención:
Este tipo de lesiones son causadas por la exposición directa de la piel al fuego o a las llamas. Para prevenir este tipo de quemaduras se deben tener en cuenta los siguientes aspectos:
Estas lesiones cutáneas se producen por el contacto de la piel con líquidos calientes -como aceite o agua hirviendo- o con vapor. Como medidas de prevención básicas, se apuntan las siguientes:
Se producen en el tracto respiratorio, mayoritariamente debido a la inhalación de productos tóxicos o humo. Provocan una inflamación rápida de los tejidos y obstrucción del flujo de aire a los pulmones. En el caso del hogar, se encuentran principalmente relacionadas con la mezcla de productos de limpieza. Para ello, hay que tener en cuenta que NO se pueden hacer las siguientes combinaciones:
En los materiales divulgativos de la ABA, también se encuentra una breve guía sobre el tratamiento inicial de los primeros auxilios:
No obstante, desde la entidad indican que “este material es solo para fines informativos. No sustituye el consejo, diagnóstico ni tratamiento médico profesional, que debe consultar con su médico. La ABA no avala ningún producto, servicio ni tratamiento específico.
© Asociación Americana de Quemaduras 2020”.
Ramón Durá Mora es Enfermero, Máster Universitario Deterioro de la Integridad Cutánea Úlceras y Heridas. Enfermero-Gestor Unidad de Heridas Complejas del Hospital La Fe de Valencia.
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Las quemaduras requieren una actuación rápida, precisa y basada en la evidencia. Por eso, compartir y conocer las principales guías clínicas es fundamental para garantizar una atención de calidad. En esta entrada recopilamos algunos de los documentos más relevantes sobre la clasificación, valoración y tratamiento de las quemaduras tanto en atención primaria como hospitalaria.
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La llegada del verano y la intensidad de la acción del sol nos exige una atención más adecuada para el cuidado de nuestra piel. Es el caso de la queratosis actínica o queratosis solar, una lesión de la piel causada por el daño acumulado de la radiación ultravioleta (UV), principalmente del sol.
Esta lesión se presenta como una mancha áspera y escamosa de la piel que se manifiesta con frecuencia en personas de piel clara que han estado expuestas al sol durante años, especialmente en zonas como rostro, cuero cabelludo, orejas o manos. Aunque a veces puede pasar desapercibida, es una señal de alerta, ya que puede progresar a un cáncer de piel (carcinoma escamoso).
Elsa Trillo, enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria y Máster en Deterioro de la Integridad Cutánea y Tisular por la Universidad Católica de Valencia, incide en la importancia de la prevención sobre estas lesiones, con medidas como “evitar la exposición solar prolongada y usar diariamente fotoprotector solar con FPS 50+, ropa protectora, gafas homologadas y gorros o sombreros. Especialmente en niños, personas mayores o con enfermedades crónicas, cabe extremar precauciones”.
Trillo añade que siempre tendrá que ser el dermatólogo el que determine el tratamiento más adecuado según el número y tipo de lesiones “pero es la enfermería la que juega el papel clave en la educación al paciente, la aplicación correcta de tratamientos tópicos y el seguimiento”.
En este sentido, añade que “la Enfermería ha ganado protagonismo en tratamientos domiciliarios, como la fototerapia con luz natural, y por supuesto en el seguimiento y asesoramiento al paciente con el fin de asegurar una adherencia al tratamiento y para detector signos de alerta precoz”.
Elsa Trillo apunta que, en la actualidad, y más allá de los tratamientos sanitarios, la evolución de los nuevos estilos de vida -más actividades al aire libre, trabajo híbrido, mayor uso de pantallas- ha llevado a adaptar también los cuidados de la piel: “Existen fotoprotectores específicos frente a luz azul (de pantallas), con texturas más cómodas, adaptadas a piel grasa, seca o con patologías. Por otra parte, el concepto de campo de cancerización ha hecho que desde la Enfermería ya no solo tratemos la lesión visible, sino toda la piel dañada”, explica.
Elsa Trillo, pone la voz de alerta a la hora de usar las Redes Sociales. Las define como una herramienta útil, “pero debemos tener mucho cuidado. No todo lo que se dice tiene base científica”.
Desde Enfermería siempre recomendamos:
- Aplicar protector solar 30 minutos antes de salir y reaplicarlo cada 2 horas o tras sudar, nadar o secarse con la toalla.
- Utilizar un fotoprotector adaptado a nuestro tipo de piel y a las circunstancias (playa, ciudad, montaña…). El uso debe ser diario, también en días nublados
Complementar con protección física: ropa, sombreros de ala ancha y gafas de sol certificadas.
- Evitar la exposición entre las 12:00 y las 16:00 horas, cuando la radiación UV es más intensa
- No utilizar aceites o bronceadores sin filtro solar
- Hidratar bien la piel y aumentar la ingesta de agua
- Evitar el uso de colonias o perfumes sobre la piel expuesta al sol, ya que pueden provocar manchas o reacciones
- No reaplicar el protector solar
- Pensar que solo hay que protegerse en la playa
- No revisar la piel ni acudir al profesional si no hay síntomas
Elsa Trillo Carlín:
Graduada en Enfermería y especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Máster en Deterioro de la Integridad Cutánea y Tisular por la Universidad Católica de Valencia. Experto Universitario en Heridas por la Universidad de Santiago de Compostela. Posgrado en Pie Diabético por la Universidad de Cataluña.
Formadora del SERGAS y enfermera en Consultas Externas del Hospital Abente y Lago en el Servicio de Dermatología. Actualmente Doctoranda en la Universidad de A Coruña con el Proyecto de “Eficacia de la Terapia Fotodinámica en lesiones Cutáneas Malignas y Premalignas en una Consulta de Enfermería Dermatológica”
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El concepto de piel perilesional suele ser bastante simple, e igualmente se encuentra ya posicionado en la idea que, a priori, por intuición, se tiene de ella y que muchas veces es sinónimo de piel circundante o piel “de alrededor”. Por consiguiente, la piel perilesional es aquella que envuelve y rodea a la lesión, con extensiones que, la mayoría de las veces, dependen del grado de afectación, de la localización o de la magnitud de la herida que está siendo tratada.
Los profesionales coinciden en la enorme importancia del cuidado del lecho de las lesiones, así como de la misma piel perilesional para lo que debemos observar qué anormalidades presenta y, según encontremos su estado, proceder al tratamiento para la epitelización y cicatrización de las lesiones.
En esta entrada del blog de ANEDIDIC analizaremos la opinión de dos expertos en el tratamiento y cuidado de heridas en dos puntos diferentes de la geografía española. Jorge Zamora Ortiz, enfermero responsable de la Unidad de Úlceras del Hospital General Universitario de Valencia (CHGUV) y miembro de la junta directiva de ANEDIDIC. y Ana Calvo Pérez, enfermera especialista en Familiar y Comunitaria, referente en Heridas y coordinadora del Programa Úlceras Fóra (socio de honor de nuestra Asociación) del SERGAS, en Galicia.
Según Ana Calvo, resulta especialmente importante situar esta patología en el contexto de lesiones cutáneas, ya que nos va a proporcionar información sobre la afección y ayudar en el diagnóstico, tratamiento y también pronóstico. “Se trata de una especie de termómetro para determinar infecciones o lesiones. La piel perilesional nos habla y nos dice mucho sobre la evolución de la propia lesión y su aspecto en general es un indicador de la situación a la que nos enfrentamos”.
Por su parte, Jorge Zamora llama la atención sobre el hecho de que la piel perilesional es “la gran desconocida u olvidada cuando hablamos de las curas de las úlceras, centrándonos más en la propia lesión y pasando por alto esta piel, cuando lo ideal es establecer un tratamiento conjunto que abarque la lesión y la piel perilesional”.
En este sentido, Zamora relaciona este punto con el hecho de que la mayoría de las escalas de valoración y herramientas de medición validadas en la actualidad no incluyen características o aspectos específicos de la piel perilesional, aunque también es cierto que su conocimiento va adquiriendo cada vez más protagonismo. Sobre eso se pronuncia Ana Calvo, que comenta que, en la actualidad “ya muchas asociaciones científicas y profesionales expertos nos han alertado de su etiología, prevención y su tratamiento, pero no podemos perderla de nuestro foco de atención”.
Zamora apunta, además, que la piel requiere una evaluación exhaustiva y, por tanto, no se debe olvidar la importancia de un estudio específico en la zona alrededor de la lesión, así como los problemas de contacto que pueden reflejarse en ella a través de signos de irritación y alergia. “Resulta fundamental conocer el dolor en la piel perilesional, un aspecto pasado por alto por clínicos e investigadores, a diferencia de la humedad y, en particular, el exudado. Estos factores pueden impactar en el área alrededor de la herida, favoreciendo una evolución positiva o, por el contrario, dificultando el proceso de cicatrización”.
El enfermero valenciano destaca las escalas Braden, Norton y EMINA, utilizadas para valorar el riesgo de desarrollar úlceras por presión, el estado de la piel y su exposición a la humedad constituyen un factor clave dentro de los criterios de puntuación. Define como fundamental “iniciar la medición y documentación sistemática de las alteraciones y el estado de la piel perilesional en estudios de campo, utilizando herramientas específicas y precisas. Esto permitirá una mejor comprensión global del problema, facilitará su análisis cuantitativo y cualitativo, y contribuirá a la implementación de estándares unificados en los cuidados”.
Ambos profesionales se pronuncian abiertamente sobre la necesidad de que el tratamiento o cuidado precisa una metodología específica y de un tratamiento correctamente pautado, así como al respecto de la importancia de la formación adecuada de los profesionales de la enfermería para tratar adecuadamente estas lesiones. En este sentido, a juicio de ambos expertos, se está registrando una clara evolución hacia un enfoque más integral y especializado, con el objetivo de mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida del paciente.
Ana Calvo añade que, al igual que en el resto de los aspectos del abordaje de las heridas, “la formación y actualización en todo aquello que implique su prevención y tratamiento son básicas. Consideramos también fundamental formarse y reconocer la etiología de estas lesiones, saber distinguirlas, clasificarlas y diferenciarlas de otras patologías”.
Calvo hizo especial hincapié en labor de la enfermería a la hora de tratar la piel perilesional, tanto para el propio enfermo como también para su entorno: “pensemos que, si además de tener una herida, un vendaje y depender de los profesionales para la realización de las curas, le añadimos tener una sensación de prurito y/o dolor, el paciente se verá afectado. Esto deriva en que su estado de ánimo, su relación familiar y social se verán alteradas; en definitiva todas las esferas de vida. Por ello, cuidar la piel perilesional resulta, a día de hoy, imprescindible”.
En este contexto de formación continua de los profesionales en el marco profesional actual, ambos expertos coinciden en el gran valor añadido que suponen las jornadas de formación (congresos, cursos, seminarios, talleres…) de enorme importancia en la práctica enfermera. En opinión de Jorge Zamora, “nos permiten mejorar en áreas especializadas, como el tratamiento de heridas y piel perilesional la actualización de conocimientos, el intercambio de experiencias, el desarrollo de habilidades prácticas, el fomento de la investigación y la innovación, obtener el reconocimiento profesional así como la motivación y la creación de redes profesionales. Son una pieza clave en el desarrollo profesional continuo de las enfermeras”.
- Evaluación sistemática de la piel perilesional. Jorge Zamora destaca la Escala FEDPALLA como herramienta clínica que nos permite valorar y registrar de forma específica el estado de la piel perilesional, lo que mejora el seguimiento y la toma de decisiones posterior.
- Protocolos de actuación basados en evidencia. Implementación de guías clínicas que incluyen recomendaciones específicas para el cuidado de la piel perilesional, integrando el uso de tecnologías como la termografía, la fotografía clínica estandarizada y aplicaciones móviles para el seguimiento de la evolución.
- Aplicación de productos específicos para la lesión perilesional:emolientes, barreras protectoras (como cremas con óxido de zinc y sulffato de cobre), y apósitos diseñados para proteger la piel circundante y prevenir su maceración o deterioro.
Jorge Zamora Ortiz: enfermero responsable de la Unidad de Úlceras del Hospital General Universitario de Valencia (CHGUV), miembro de la cátedra de investigación del Deterioro de la Integridad cutánea, profesor del Máster oficial de la UCV y miembro del órgano de gobierno de Anedidic (Tesorero)
Ana Isabel Calvo Pérez: enfermera especialista en Familiar y Comunitaria. Referente en heridas y coordinadora del Programa Úlceras Fora en el Servicio Galego de Saúde (SERGAS) y coautora de la Guía práctica de Úlceras por presión. Guía nº1
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La importancia de la prevención y los adecuados cuidados en el tratamiento de la piel son dos de los ejes del tratamiento de las lesiones producidas a causa de la dermatoporosis, o envejecimiento cutáneo, que se registra en una de cada tres personas de edades comprendidas entre los 60 y 70 años de edad. Así lo explica el experto enfermero, doctor Federico Palomar, presidente de Honor de ANEDIDIC, señala que este envejecimiento patológico de la piel “es un gran desconocido, al que no se le presta la atención que merece”.
El proceso fisiológico de dermatoporosis o insuficiencia cutánea crónica se caracteriza por las arrugas y piel seca y la fragilidad cutánea exagerada, se agrava a causa de la pérdida o disminución de ácido hialurónico. Los primeros signos y síntomas aparecen a partir de los 60 años y afecta al 50% de los mayores de 70 años.
El envejecimiento de la población provoca que su prevalencia vaya en aumento y los estudios estiman que en 2050 el 22% de las personas mayores de 60 años sufrirán esta patología. Las lesiones generalmente aparecen en zonas expuestas al sol, algunas de manera espontánea y otras por pequeños accidentes debido a la fragilidad de la piel; además el proceso de cicatrización suele alargarse en el tiempo.
En los últimos años, la dermatoporosis ha sido repetidamente considerada por los expertos como una “gran desconocida”. Así lo comenta el enfermero Federico Palomar que señaló que la dermatoporosis puede entenderse como el “envejecimiento patológico” de la piel. Se puede asemejar a otras patologías también acentuadas con la edad, como es la osteoporosis o deterioro de los huesos. En este sentido, señaló que, en la mayoría de las ocasiones, la dermatoporosis o deterioro cutáneo convive con otras patologías y que, por ello, es fundamental el cuidado adecuado para evitar la creación o repetición de lesiones. “El enfermo es una persona dependiente a la que hay que prestar una máxima atención”, indica.
En el marco de una investigación llevada a cabo por la Universidad Católica de Valencia en 2018, el enfermero y director de la Cátedra Hartmann de Integridad y Cuidado de la Piel, Federico Palomar dirigió el estudio Envejecimiento cutáneo y dermatoporosis, que se ha convertido en la principal referencia sobre la dermatoporosis en personas mayores de 60 años institucionalizados en residencias. El trabajo fue realizado en centros sociosanitarios de la provincia de Valencia. Tras un análisis de resultados recogidos entre 473 pacientes (72% mujeres), la prevalencia de dermatoporosis alcanzó un 21,14%.
Palomar afirma que los resultados obtenidos permitieron obtener la conclusión de que el conocimiento sobre la dermatoporosis por parte de los profesionales sanitarios resultaba escaso. Por ello, puso en valor de modo especial la necesidad de una formación y preparación del profesional enfermero para el adecuado tratamiento de estas lesiones, con la incorporación de adecuados hábitos preventivos higiénicos y dietéticos, prestando atención a la fotoprotección, así como la necesidad de preparar al paciente y al cuidador en la correcta vigilancia de las lesiones. Apuntó, además, en este sentido, que la detección de esta patología se complica porque “cuando una persona presenta los primeros síntomas, a veces ya es tarde. El organismo es como un ordenador que tiene un disco duro, que todo lo que absorbe degenera en distintas patologías cutáneas como la dermatoporosis o incluso el cáncer”.
Palomar señaló que ese carácter de patología desconocida ha llevado, en cierto modo, a una especie de abandono por parte de la investigación, siendo esta una de las asignaturas pendientes en las que la enfermería especializada busca avanzar. En este sentido, señaló que la Cátedra de Integridad y Cuidado de la Universidad Católica de Valencia iniciará en breve un nuevo estudio multidisciplinar sobre la evolución de las terapias centradas en esta patología. Para la realización de este proyecto, que hubo de ser prorrogado a consecuencia de la DANA, se baraja la participación de profesionales enfermeros de otros puntos de España con el fin de agrupar y analizar resultados de distintas condiciones tanto climatológicas como sociales en la evolución de la enfermedad.
Envejecimiento cutáneo y dermatoporosis (Begoña Fornes-Pujalte; Luís Arantón Areosa y José María Rumbo Prieto)
Federico Palomar es enfermero, máster y doctor cum laude por la Universidad Católica de Valencia. Profesionalmente ha sido el promotor y coordinador de la Unidad de Enfermería Dermatológica, Úlceras y Heridas del Hospital General Universitario de Valencia; así como uno de los primeros enfermeros españoles en dirigir un Área de Gestión Clínica (AGC de la Piel en dicho hospital). Profesor Universidad Católica de Valencia y Director del Master Oficial Universitario de Deterioro de la Integridad Cutánea, Úlceras y Heridas (misma Universidad).
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó el pasado día 28 de febrero el nuevo medicamento Vyjuvez, el primer tratamiento de terapia génica tópica para la Epidermólisis Bullosa Distrófica. El tratamiento consiste en un virus del herpes simple genéticamente modificado que introduce el gen COL7A1, normal en las heridas, consiguiendo que las que llevan años abiertas puedan cicatrizar en pocos meses. El medicamento podrá estar disponible en un plazo de dos años.
La aprobación de la nueva terapia Vyjuvek (beremagene gepervagec) ha abierto un nuevo mundo de esperanza para sanitarios, pacientes y familias de personas con Epidermólisis Bullosa Distrófica, patología más conocida como Piel de Mariposa. Esta enfermedad genética de muy baja prevalencia, contabiliza unos 500 casos en España y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y, en algunos casos, de las mucosas. Las dos capas externas de la piel -la epidermis y la dermis- no logran mantenerse unidas y el menor roce o golpe provoca dolorosas úlceras y heridas. Las curas que requieren son diarias y las lesiones pueden permanecer abiertas durante años por todo el cuerpo.
La aplicación de la nueva terapia presenta una gran sencillez en su administración, ya que se trata de un gel que se aplica de forma tópica una vez a la semana sobre la piel sin necesidad de manipular las heridas. Por su características y a tenor de las pruebas realizadas, el nuevo tratamiento mejora la cicatrización en más del 70% de las heridas a los tres meses de tratamiento.
Desde la asociación DEBRA Piel de Mariposa, único colectivo de personas afectadas por Piel de Mariposa que existe en España, la enfermera Natividad Romero Haro, coordinadora de la actividad asistencial y formativa y experta conocedora del tratamiento de la enfermedad desde hace quince años, señaló que es una noticia enormemente esperanzadora para las familias y, en especial, para su día a día. Apuntó, en este sentido, que las lesiones y ampollas hay que curarlas en un riguroso procedimiento de cura con materiales muy específicos que no causen más daño a la ya frágil piel. Entre ellos se encuentran los apósitos que no contengan ningún elemento adhesivo, como principal característica. “Este medicamento no curará la enfermedad, pero será esencial para mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador”, ya que indicó que las curas pueden durar hasta 4 horas en los casos más graves y requiere de apoyo de un profesional de enfermería dermatológica para poder realizarlas, aunque actualmente son los padres y madres quienes se ocupan de desarrollar esta tarea.
En España, la formación específica para el tratamiento de la enfermedad de la Piel de Mariposa, según señaló Natividad Romero, es muy escasa y además está muy centrada fundamentalmente en algunos centros de referencia en las dos grandes ciudades del país: el Hospital La Paz de Madrid, y el Sant Joan de Déu y el Hospital Clínic, en Barcelona. Aquí desarrollan su actividad los equipos de especialistas más cualificados para el abordaje de la enfermedad. Romero Haro apuntó, en este sentido, a la extraordinaria labor de la enfermería en el tratamiento de esta dolencia, en la que “continuamente se producen ampollas y heridas, que se deben curar y este trabajo es completamente enfermero”.
Además de la fragilidad cutánea, la Piel de Mariposa también se caracteriza por otras complicaciones asociadas como pueden ser estenosis esofágica y disfagia como consecuencia de las ampollas en la cavidad oral y el esófago, anemia, malnutrición, retraso en el crecimiento, estreñimiento, debido a esa dificultad para una buena alimentación “porque la fragilidad no es solo en la piel, sino también en los músculos o las mucosas”.
También encontramos complicaciones músculo esqueléticas, como sindactilia (se une la piel de los dedos), contracturas articulares, dificultad en la marcha, a consecuencia de las ampollas y heridas en los pies o en zonas de articulaciones que no permiten la buena movilidad, como por ejemplo rodillas. Además, destacan otras complicaciones cómo infecciones recurrentes, picor, dolor, complicaciones oftalmológicas, renales y cardíacas. Todo ello sin olvidar las complicaciones psicológicas y sociales que se presentan paralelamente a la enfermedad y que hacen necesario un importante apoyo en materia de salud mental.
Tras la aprobación inicial de la nueva terapia, Natividad Romero señala que ahora comienza el plazo de dos meses para que la Comisión Europea le dé el visto bueno. Posteriormente, comenzará el período de negociación entre la industria y cada uno de los países europeos en los que se acordará el precio final y las demás características del proceso hasta que el medicamento esté disponible para lo que, señala, se espera un plazo de unos dos años.
Según el estudio publicado por la revista científica JAMA Dermatology, el Vyjuvek puede convertirse en el medicamento más caro jamás aprobado por la EMA, con un coste que puede superar los 20 millones de euros a lo largo de la vida de cada paciente, unas cifras que se explican por su carácter crónico. En este sentido, Natividad Romero califica como equívoca esta presentación del medicamento, ya que “se le define como el más caro, pero es complicado conocer con detalle el tratamiento y lo que va a costar por paciente. Cada enfermo es distinto y la patología también lo es, pero lo verdaderamente importante es su importancia para el cuidado de la enfermedad”, concluye.
DEBRA Piel de Mariposa se fundó en el año 1993 por una familia que tuvo un hijo con la enfermedad y ante la situación que vivieron de soledad, miedo, incertidumbre, desconocimiento por parte de los profesionales que atendían a su bebé, decidieron crear la asociación para que ninguna otra familia tuviese que pasar por eso sin apoyo.
En la actualidad, la asociación tiene un carácter profesional y cuenta con un equipo de cinco enfermeras, tres trabajadoras sociales, tres psicólogas y una investigadora, La sede principal de la Asociación se encuentra en Marbella, aunque hay personas del equipo en Madrid, Barcelona y Sevilla.
Este equipo acompaña y asesora a las más de 380 personas afectadas por la enfermedad y a sus familias, que pertenecen a la asociación, así como a los profesionales sanitarios que las atienden en sus respectivos centros de trabajo. En la actualidad, existen tres centros de referencia en España, El colectivo funciona con una fórmula de financiación privada con la colaboración en la actualidad tanto del Ministerio de Sanidad como la Junta de Andalucía,.
El colectivo DEBRA participó por medio de la terapeuta de esta asociación Ángela Segura, en el XVII Congreso de Enfermería Dermatológica, Dermatocosmética y Heridas organizado por ANEDIDIC y celebrado los días 23 y 24 de mayo de 2024 en Santiago de Compostela.
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